Cuidados paliativos: dignidade do início e para além do fim

6 de outubro de 2022
Cuidados paliativos: dignidade do início e para além do fim

Luciana Ramalho
Médica, especialista em cuidados paliativos e bioética, professora de semiologia da UNIFASE/FMP.

Como começar a escrever sobre essa medicina linda, poderosa e tão incompreendida? Não saberia e nem me atreveria imaginar em esgotar o tema que hoje me define como pessoa, mulher, amiga, mãe, filha, médica e professora.

Sentei-me para escrever este artigo pensando nas palavras e seus significados, no peso e na importância que carregam. Palavras, dentre muitas outras, como dignidade e ética, vida e morte, qualidade e autonomia, decisões e processo, que povoam meu dia a dia e me obrigam a refletir diante das múltiplas dimensões dos seres humanos.

Os Cuidados Paliativos são justamente esta abordagem ampla, que enxerga o indivíduo em todas as suas dimensões: física, psicossocial e espiritual. Trata de amenizar sofrimentos em todas e cada uma destas esferas, controlando impecavelmente quaisquer sintomas que possam aparecer no curso dos tratamentos de doenças que limitem a vida em tempo ou qualidade. Aqui, temos a primeira incompreensão: Cuidados Paliativos não são apenas para pacientes que estão à beira da morte, “quando não há mais nada que se possa fazer”; nunca foram substitutos dos tratamentos curativos. São, antes, este atendimento prestado por uma equipe multidisciplinar que possa observar e validar a pessoa doente e sua família em todos os seus valores e demandas, durante todo o processo de adoecimento, que pode ter tratamento curativo ou não. Para os Cuidados Paliativos sempre há o que se fazer, pois aquela pessoa segue viva, e esta vida tem que ser valorizada em sua máxima intensidade, até quando a morte chegar.

Para proporcionar um tratamento à altura da dignidade humana, aliviando sofrimentos e restabelecendo a vida mais plena que se puder alcançar, a abordagem exige a criação de um grande vínculo entre pacientes, família e equipe de Cuidados Paliativos. E, quando a morte ocorrer, o atendimento se mantém para as famílias e equipes diante do luto.

Com efeito, e essa é a segunda incompreensão, o termo Paliativo não tem o sentido de nada melhor a fazer: não é jeitinho ou, pior ainda, gambiarra. O termo provém de Pallium, o manto que abrigava o viajante protegendo-o do frio, chuva, calor ou agressões do caminho. Talvez esta seja a maior contribuição do Paliativista: estar ao lado destes viajantes no caminho da vida, protegendo e guardando-os do sofrimento desnecessário no enfrentamento de doenças que podem levá-los a morte. Estando junto nas tomadas de decisões, na busca da dignidade de vida e durante o processo da morte, é ele que poderá viabilizar a comunicação tão difícil entre o paciente e seus familiares, e também com as equipes de especialistas. E, através desta comunicação efetiva, serão mais bem compreendidos os valores e as demandas dos pacientes e suas famílias, valorizando sua autonomia, princípio fundamental da ética em saúde, e evitando- se o prolongamento de vida sem sentido e qualidade com tratamentos fúteis e desnecessários.

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Muita coisa mudou após a tragédia que aconteceu em Petrópolis em fevereiro de 2022. As paisagens já não são mais as mesmas e nem as pessoas que viveram o ocorrido. Além de lidarem com a perda de entes queridos, de suas moradias, muitos ainda enfrentam dificuldades para retomarem suas atividades. A partir deste olhar, estudantes do curso de Administração da UNIFASE elaboraram o e-book “Ações para comerciantes pós-desastres climáticos”, como parte do projeto Prática Extensionista, com o intuito de fornecer orientações práticas aos trabalhadores afetados por desastres climáticos e fortalecer a resiliência do comércio local diante de eventos extremos. A ideia veio de uma aluna que mora na região da Vila Felipe, uma das localidades mais atingidas na tragédia de 2022, que percebeu as dificuldades que moradores e empresários locais ainda enfrentam para reconstruir seus negócios. “Após uma visita ao local, os alunos resolveram desenvolver um e-book, com o objetivo de gerar um manual para conscientizar e ativar o poder público no desenvolvimento de Políticas Públicas, para proteger as comunidades mais atingidas por eventos climáticos”, explica Mônica Fontes, professora do curso de Administração da UNIFASE. O e-book traz informações sobre identificação de riscos, medidas preventivas, ações imediatas a serem tomadas após a ocorrência, canais de instituições e órgãos que podem auxiliar na recuperação do comércio, além de dicas de reorganização das finanças, registros de prejuízos, ações a serem tomadas e contatos úteis. “O projeto nasceu de uma vontade muito genuína de fazer a diferença. Sentimos que poderíamos contribuir de alguma forma, criando algo que não fosse apenas um trabalho acadêmico, mas uma ferramenta realmente útil para os comerciantes que passaram por momentos tão difíceis. Quando fomos a campo, tivemos a oportunidade de ouvir histórias, conhecer pessoas e entender de perto a realidade dos comerciantes. Isso nos impactou profundamente e nos fez enxergar a importância do que estávamos construindo. Foi nesse momento que o projeto deixou de ser apenas uma ideia e passou a carregar rostos, histórias e desafios reais”, comenta Anna Carollina Gouvea, estudante do 4º período de Administração da UNIFASE. A iniciativa faz parte da curricularização da extensão no curso de Administração, que visa ampliar a perspectiva de atuação do futuro gestor a partir do contato direto com questões no âmbito econômico, social e ambiental, como forma de contribuir com a sociedade civil nos mais diversos espaços sociais. “Nosso intuito é compreender as demandas dos territórios, compartilhar saberes e agregar soluções a partir de uma visão crítica e técnica da gestão. O projeto do e-book é um exemplo disto. A partir da narrativa dos comerciantes do bairro Vila Felipe, os alunos elaboraram este manual para auxiliar os micro e pequenos empreendedores a buscarem apoio financeiro, técnico e emocional para reconstruírem seus empreendimentos”, destaca Luciene Baptista, professora do curso de Administração na UNIFASE. O e-book está disponível na biblioteca da instituição e pode ser acessado pelo link: https://unifase.pergamum.com.br/acervo/17613